Charla coloquio
INTERVIENE:
LEÓN PECASSE. Médico. Presidente de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Málaga -ACCU-. Ex presidente de la Federación Europea de Asociaciones de dichos enfermos -EFCCA-.
PRESENTAN:
CARMELO BELLOT BERENGUER. Presidente de ACCU en Alicante.
JAVIER SEGURA MÁRMOL. Vicepresidente de COCEMFE en Alicante y Valencia.
Entrada libre
DR. LEÓN PECASSE
Nacido el 13 de septiembre de 1929 en Maastricht, Holanda.
Estudios primarios y secundarios en Maastricht.
Estudios universitarios para químico por correspondencia y en el laboratorio agricultural de Maastricht.
Diploma de analista químico 1956.
Químico de investigación en 1960.
Diagnosticado de enfermedad de Crohn en 1963.
Ha trabajado en el laboratorio central de la multinacional KNP en Maastricht como especialista en microscopia técnica hasta su invalidez.
En 1972 invalidez absoluta y es enviado a España para recuperarse.
En 1974 empieza los estudios de Medicina en la Facultad de Medicina de Málaga.
Título de médico en 1980 con la calificación de sobresaliente.
Trabaja un año como voluntario en el Departamento de Gastroenterología de la Residencia Sanitaria Carlos Haya en Málaga.
Aprueba el examen de MIR en 1981. Elige plaza de Medicina Interna en el Hospital Civil de Málaga.
En 1986, título de especialista en medicina interna. Trabaja después como adjunto en el Hospital Civil y luego en el Hospital Universitario de Málaga.
En 1987 funda la asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa ACCU, primero sólo en la provincia de Málaga y luego en 1990 a nivel nacional.
En 1994 jubilación por edad.
Numerosas publicaciones en la revista «Crónica». Miembro del grupo de trabajo de la EII del Dr. Gassull. Ha ampliado su experiencia en la EII en el Hospital de la Universidad libre de Amsterdam, bajo Prof. Salvador Peña y Prof. S. Meeuwissen, y en otros hospitales universitarios de Holanda.
Ha colaborado en el libro «Enfermedad inflamatoria intestinal» bajo la dirección del Dr. Gassull.
Actualmente es presidente de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Málaga -ACCU- y ex presidente de la Federación Europea de Asociaciones de dichos enfermos -EFCCA-.
Sus actividades se extienden también a la organización de voluntarios en los hospitales de Málaga y de la ayuda a enfermos terminales.
¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN?
La enfermedad de Crohn afecta al intestino delgado y el intestino grueso. Produce un proceso inflamatorio con engrosamiento y ulceraciones en la mucosa de los intestinos.
Los síntomas incluyen pérdida de peso, diarrea severa frecuente, distensión abdominal persistente e intolerancia a alimentos que se puede manifestar como fatiga, dolor muscular, brotes en la piel y acné.
En casos severos, la cirugía será necesaria para remover partes del intestino.
La nutrición en estos pacientes es muy importante. Se les recomienda evitar productos hechos con trigo y productos lácteos, que aumentan el moco en las mucosas (tejido de recubrimiento interno de los intestinos).
Algunos pacientes tienen intolerancia a las frutas cítricas, tomates, alimentos con especias, café, bebidas de cola y alcohol. La intolerancia a estos alimentos deberá de ser evaluad en forma individual.
Lo mas importante en los primeros meses de la enfermedad es evitar la inflamación. Es esencial reducir la fibra insoluble de la alimentación, sobre todo las frutas con semillas como el kiwi y las fresas. Una dieta blanda es indicada, que contenga papas sin la piel, pescado asado, vegetales suaves como el zucchini, espinacas y puré de camote.
El pescado (trucha-salmón-atún azul del Atlántico) es particularmente importante en la enfermedad de Crohn, ya que contiene el aceite esencial omega 3 y vitamina E, que ayudan al cuerpo en la corrección del proceso inflamatorio.
Los alimentos ricos en zinc son también importantes para el organismo, para el proceso de curación. Algunos ejemplos son: pollo y huevos. Los alimentos de grano entero son ricos en zinc, sin embargo se deben de evitar si el paciente está con un proceso agudo.
Algunos médicos indican antiinflamatorios esteroideos (corticoides) en los estadios de la enfermedad en que hay mucho proceso inflamatorio.
LA ENFERMEDAD DE CROHN AFECTA A UN MILLAR DE PERSONAS EN LA PROVINCIA
El estrés y la ansiedad fueron los principales causantes de que Carmelo Bellot, ex Guardia Civil y presidente de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Alicante (ACCU), sufra hoy una enfermedad que afecta a un millar de personas en Alicante y que esta misma tarde será ampliamente tratada en un acto del Club INFORMACION.
El año y medio que Bellot pasó en el cuartel de Intxaurrondo no lo podrá olvidar por numerosas razones. El sufrimiento y la tensión que le produjeron ver cómo asesinaban a dos compañeros de habitación, ser mal visto en el autobús o en cualquier bar, no poder ir al cine o escuchar recomendaciones para que dejara de frecuentar amistades que sus superiores consideraban «poco recomendables» hicieron mella en su organismo. «El apartheid de Sudáfrica era mejor que vivir en este cuartel», asegura.
Pese a que pidió el traslado y en 1985 se lo concedieron los síntomas de la enfermedad de Crohn ya había aparecido. Diarreas continuas, sangre y moco en las heces y una considerable pérdida de peso -todo provocado por la inflamación de parte de su aparato digestivo- le avisaron de que algo no iba bien. Tuvo que pasar más de un año para que le diagnosticaron una enfermedad considerada aún como «vergonzosa e incomprensible» y que suele aparecer con frecuencia tras sufrir una fuerte impresión provocada por la muerte de un familiar, un accidente de tráfico o tras ganar un premio importante de loterías, asegura Carmelo Bellot.
Pese a las cuatro intervenciones quirúrgicas y los impedimentos que ocasiona esta enfermedad que, en su caso, le llevó en 1992 a la invalidez laboral tras sufrir una fuerte depresión, Bellot asegura que si se diagnostica y trata a tiempo permite tener bastante calidad de vida y «morir de viejo».
En la actualidad, el 90 por ciento de los que padecen tanto la enfermedad de Crohn como la colitis ulcerosa pueden realizar una vida «normal, siendo conscientes de que cualquier alimento o alteración psicológica puede influir en una recaída», explica Bellot.
Para trasladar este mensaje y ayudar a otros enfermos, Bellot se planteó en 1993 la creación de una asociación en Alicante que preside desde entonces y que ya cuenta con 400 asociados. En esta tarea ha contado con el «apoyo y la colaboración del doctor León Peccasse», recuerda Bellot.
ENFERMO, DOCTOR Y PROMOTOR DE LA INICIATIVA
La Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa se fundó en Málaga por el doctor León Pecasse. La iniciativa de este médico internista y enfermo de Crohn se inició en 1983 y en la actualidad cuenta con 8.000 socios en toda España.
Pecasse participa hoy en el Club INFORMACION con una charla coloquio sobre «Calidad de vida de los enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa» en la que expondrá tanto la visión humana como médica de esta patología.
LOS EXPERTOS DICEN QUE LA PATOLOGÍA TIENE UN TRATAMIENTO EFICAZ
La enfermedad infecciosa intestinal no se puede curar, aunque actualmente «no es mortal, si se siguen las indicaciones de los médicos y con el tratamiento farmacológico adecuado. La expectativa de vida es igual a la del resto de la población», afirmó el prestigioso médico Leo Pecasse el pasado sábado en el Club INFORMACION, durante una charla coloquio sobre «La calidad de vida de los enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa».
La exposición de este experto en el tema se centró en dar recomendaciones de como llevar esta enfermedad, que sólo se da en los países desarrollados y que afecta a un millar de de personas de la provincia.
La causa de la enfermedad inflamatoria intestinal es desconocida, aunque se sabe que existe una predisposición genética y probablemente un factor infeccioso (microbacterias o virus). Durante el turno de preguntas de que dispuso el público asistente, Leo Pecasse descartó el factor genético «como principal causa. Hay una base genética, pero intervienen otra serie de factores».
Al acto también acudieron Carmelo Bellot, presidente de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Alicante (ACCU), Javier Segura, vicepresidente de la Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España de Alicante y Comunidad Valenciana (COCEMFE).
Javier Segura explicó que «el estereotipo de discapacitado de se tiene es el de alguien en silla de ruedas, pero ACCU representa otro tipo de discapacitado, ignorado en muchas ocasiones pero igualmente enfermo».
Leo Pecasse recalcó que «a pesar de padecer esta enfermedad, se puede tener una buena calidad de vida. No es cierto que la gente sin problemas sea feliz, y los que sufrimos la enfermedad inflamatoria intestinal, tenemos a nuestra disposición tratamientos eficaces contra el dolor».
Para este médico, fundador de ACCU y que padece la enfermedad de Crohn, «es fundamental que el paciente sea consciente de la patología que tiene, que esté lo más informado posible. La comunicación con el médico en estos casos es fundamental. El paciente debe conocer los efectos secundarios de los medicamentos que se le recetan, y todos los problemas que acarrea este tipo de patología», explica este holandés afincado en Málaga desde 1972.
Pecasse añade que el apoyo de la familia, de la pareja y de los amigos «es primordial. No se les puede dejar de lado, ya que esta enfermedad afecta a todo el entorno. El gran enemigo es la depresión, contra la que hay que luchar. No podemos pensar que somos unos perdedores, unos fracasados, sino que hay que buscar ayuda en ACCU y en los familiares, hay que ser optimista. En ACCU los enfermos pueden encontrar gente en su misma situación, aprender trucos para llevar mejor su afección, hablar y divertirse».
La situación es más delicada en los casos de paciente jóvenes, pero estos pueden llevar una vida normal, pero teniendo siempre presente la enfermedad que sufre. «La sobreprotección es negativa. Los padres tienden a sentirse culpables por la enfermedad de sus hijos, cuando este comportamiento es equivocado y perjudicial», comenta Pecasse, que da mucha importancia al tratamiento farmacológico que debe seguir el paciente y la posibilidad de usar la cirugía, así como descansar lo suficiente y seguir un dieta especial.
Además, el médico resaltó los aspectos positivos que conlleva el trabajar menos debido a los brotes de la enfermedad. «Al tener más tiempo libre, puedes dedicar más atención a los tuyos, no todo es ganar más y más dinero».
INFLUYE EL ESTRÉS, LA ANSIEDAD Y EL CANSANCIO
La enfermedad inflamatoria intestinal (EEI) abarca dos tipos de patologías y sus causas son desconocidas. Por una parte, la enfermedad de Crohn es una afección inflamatoria que puede afectar a cualquier parte del aparato digestivo, desde la boca hasta el ano, y se caracteriza porque las lesiones son úlceras profundas y discontinuas, dejando mucosas sanas entre ellos. Es crónica y evoluciona en brotes de duración e intensidad muy variable.
Por otra parte la colitis ulcerosa es la formación de úlceras que confluyen en una gran superficie del intestino grueso, y suelen limitarse a una superficie mucosa.
Afecta por igual a hombres y mujeres, no es contagioso e influye en ella el cansancio, la ansiedad y el estrés.
