Entrada libre
Desde las 18.30 horas hasta la finalización del acto, se podrá visitar una exposición sobre la actividad científica de los diferentes grupos del Instituto de Neurociencias, así como sobre las nuevas instalaciones del mismo
PARTICIPAN:
Fundación Diógenes para el Estudio de la Esclerosis Lateral Amiotrófica
Asociación de Familiares y Amigos de Enfermos de Alzheimer de Alicante
Asociación de Afectados por la corea de Hungtinton de Alicante
MODERA:
Dr. FERNANDO MOYA. De la Unidad de Neurobiología del Desarrollo del Instituto de Neurociencias UMH-CSIC
RECLAMAN MÁS VÍAS DE INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
R. A. FRAILE
Afectados por enfermedades neurodegenerativas y científicos coincidieron ayer en la necesidad de que se incrementen las ayudas para ampliar las líneas de investigación que posibiliten la resolución de las innumerables incógnitas que se plantean en el origen, diagnóstico y tratamiento de unas patologías que, aunque con desigual prevalencia en la población, tienen como nexo la falta de cura.
La última de las jornadas de la «Semana del cerebro» que clausuró ayer el rector de la Universidad Miguel Hernández (UMH), Jesús Rodríguez Marín, en el Club INFORMACION -organizadas por el Instituto de Neurociencias de la UMH- congregó a representantes de la Fundación Diógenes para la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), de la Asociación de Familiares y Amigos de Enfermos de Alzheimer y de la Asociación de Afectados por la Enfermedad de Huntington. En los tres casos, los portavoces de estos colectivos relataron los cruentos efectos de estas patologías degenerativas sobre quienes las padecen y la repercusión familiar y social que provocan.
Con matices sobre la mejor o peor suerte que ha corrido la investigación y la asistencia en cada uno de los casos expuestos, los ponentes denunciaron el «abandono» que sufren, por lo que demandaron unidades de referencia en los hospitales públicos, mayor conocimiento de los especialistas en estas patologías para lograr un diagnóstico correcto y precoz, grupos multidisciplinares que atiendan a los pacientes y un mayor apoyo público para cubrir el impacto socio-económico que ocasiona en las familias con estos enfermos, que son mayoritariamente las que afrontan sus cuidados. Denunciaron la falta de apoyo de las industrias farmacéuticas a la investigación «por la falta de rentabilidad» y que la escasa formación de algunos especialistas en este tipo de patologías dificulte diagnósticos rápidos con los que evitar a los enfermos un vía crucis inútil por innumerables consultas.
Por su parte, el doctor Fernando Moya, de la Unidad de Neurobiología del Desarrollo del Instituto de Neurociencias, animó a las asociaciones a «planificar estrategias comunes» tanto en lo que afecte a asistencia clínica y social como en lo que se refiere a investigación básica y sensibilización de la sociedad. Destacó las similitudes de estas enfermedades por la necesidad de información, diagnóstico clínico, tratamiento y apoyo social y familiar y defendió la investigación básica, en cualquier línea, como vía de conocimiento de otras enfermedades.
La clausura de las jornadas que se han desarrollado a nivel internacional corrió a cargo de Jesús Rodríguez Marín, quien -tras destacar «el terrible impacto» de las enfermedades degenerativas en enfermos y familiares- insistió en el compromiso del Campus con el entorno social y convino en que son las universidades las que deben exigir las ayudas necesarias para poder desarrollar investigaciones básicas con las que dar respuesta a las necesidades que plantea la sociedad.
Rodríguez Marín, mostró su satisfacción por el trabajo que desarrolla del Instituto de Neurociencias de la UMH en el conocimiento del sistema nervioso y agradeció la colaboración del Club INFORMACION en la difusión de estos trabajos durante la «Semana del cerebro», cuya próxima edición, dijo, esperaba que se volvieran a celebrar en el mismo marco.
