Entrada libre
Organiza: Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica
INTERVIENEN:
NIEVES BERENGUER. Presidenta de la Asociación ADELA-CV y afectada
PEDRO OLMEDO BALLESTER. Psicólogo de la Asociación ADELA-CV en Elche
CARMEN DÍAZ. Neuróloga
Mª TERESA ESTEBAN MATAIX. Familiar de una persona afectada
¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica?
La esclerosis lateral amiotrófica, a veces llamada enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurológica progresiva, invariablemente fatal, que ataca a las células nerviosas (neuronas) encargadas de controlar los músculos voluntarios. Esta enfermedad pertenece a un grupo de dolencias llamado enfermedades de las neuronas motoras, que son caracterizadas por la degeneración gradual y muerte de las neuronas motoras.
Las neuronas motoras son las células nerviosas localizadas en el cerebro, el tallo del cerebro, y la médula espinal, que sirven como unidades de control y enlaces de comunicación vital entre el sistema nervioso y los músculos voluntarios del cuerpo. Los mensajes de las neuronas motoras cerebrales (llamadas neuronas motoras superiores) son transmitidos a las neuronas motoras en la médula espinal (llamadas neuronas motoras inferiores) y de allí a cada músculo en particular. En la esclerosis lateral amiotrófica, tanto las neuronas motoras superiores como las inferiores se degeneran o mueren y dejan de enviar mensajes a los músculos. Imposibilitados de funcionar, los músculos gradualmente se debilitan y se gastan (atrofia) y se contraen (fasciculaciones). Eventualmente, se pierde la capacidad cerebral para entablar y controlar el movimiento voluntario.
La esclerosis lateral amiotrófica ocasiona debilidad con un rango amplio de discapacidades (vea la sección titulada «¿Cuáles son los síntomas?»). Eventualmente quedan afectados todos los músculos bajo control voluntario y los pacientes pierden su fuerza y la capacidad de mover sus brazos, piernas y cuerpo. Cuando fallan los músculos del diafragma y de la pared torácica, los pacientes pierden la capacidad de respirar sin un ventilador o respirador artificial. La mayoría de las personas con esclerosis lateral amiotrófica mueren de fallo respiratorio, generalmente entre 3 a 5 años a partir del comienzo de los síntomas. Sin embargo, alrededor del 10 por ciento de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica sobreviven 10 años o más.
Ya que la esclerosis lateral amiotrófica afecta solamente las neuronas motoras, la enfermedad no deteriora la mente, personalidad, inteligencia o memoria de la persona. Tampoco afecta los sentidos de la vista, olfato, gusto, oído o tacto. Los pacientes generalmente mantienen el control de los músculos de los ojos y de las funciones de la vejiga y los intestinos.
Neurólogos y afectados analizan en una mesa redonda la esclerosis lateral amiotrófica
La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica, afectados y familiares, así como una neuróloga y un psicólogo, intervienen esta tarde, a las 20 horas, en el salón de actos del Club INFORMACION en Alicante, ubicado en la Avenida Doctor Rico, 17. Se realizará una mesa redonda sobre esta enfermedad, siendo el acceso libre.
La esclerosis lateral amiotrófica, a veces llamada enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurológica progresiva que ataca a las células nerviosas (neuronas), encargadas de controlar los músculos voluntarios. Esta enfermedad pertenece a un grupo de dolencias llamado enfermedades de las neuronas motoras, que son caracterizadas por la degeneración gradual y muerte de las neuronas motoras. La esclerosis lateral amiotrófica ocasiona debilidad con un rango amplio de discapacidades. Eventualmente quedan afectados todos los músculos bajo control voluntario y los pacientes pierden fuerza y la capacidad de mover sus brazos, piernas y cuerpo. Ya que la esclerosis lateral amiotrófica afecta solamente las neuronas motoras, la enfermedad no deteriora la mente, personalidad, inteligencia o memoria de la persona. Tampoco afecta los sentidos de la vista, olfato, gusto, oído o tacto.
Nieves Berenguer Vicedo, afectada por la enfermedad y presidente de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV), y María Teresa Esteban Mataix, familiar de una persona afectada, intervienen en la mesa redonda junto con la doctora Carmen Díaz, neuróloga, y el psicólogo de la Asociación en Elche, Pedro Olmedo Ballester. Al finalizar sus intervenciones se abrirá un coloquio para responder a las preguntas del público asistente.
Los neurólogos diagnostican diez casos al año de esclerosis lateral en la provincia
R. A. FRAILE
En la provincia de Alicante se detectan al año entre ocho y diez casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una patología neurológica degenerativa poco frecuente que tarda en diagnosticarse porque se confunde o solapa con otras enfermedades. Sin embargo, el auténtico drama de estos enfermos radica en que se desconocen las causas que origina la esclerosis para la que, hoy por hoy, no existe tratamiento curativo, sólo terapias paliativas para retrasar su evolución o fármacos para aliviar algunos de sus síntomas.
El pasado lunes, médicos, psicólogos, pacientes y familiares abordaron la enfermedad desde distintos puntos de vista durante un debate que tuvo lugar en el Club INFORMACION. A los innumerables problemas médicos y psicológicos que trae aparejados esta enfermedad hay que sumar la problemática social y familiar que provoca la falta de ayudas sociales para paliar la progresiva discapacidad física -no afecta a la capacidad cognitiva- de estos enfermos. Adaptar una vivienda o un coche no está al alcance de todos y la ayuda domiciliaria es prácticamente inexistente, según denunciaron varios afectados.
Unos y otros insistieron en la necesidad de incrementar las líneas de investigación para conocer, primero las causas que desencadenan la enfermedad -que en un 10% de los casos puede tener origen genético asociado al cromosoma 16- y los posibles tratamientos. En este sentido se habló de la reproducción de neuronas, a partir de células madre, como el campo que mayores posibilidades puede ofrecer a estos enfermos. Sin embargo, se advirtió que aún queda mucho para los resultados de estos ensayos.
Lejos de la creencia más extendida la esclerosis lateral amiotrófica no afecta al músculo (la esclerosis múltiple sí) sino a las motoneuronas -neuronas del tejido nervioso que controlan el movimiento- que se localizan tanto en el encéfalo como en la médula espinal, según explicó la neuróloga Carmen Díaz.
Dificultad para tragar, hablar o para doblar un dedo, rigidez pueden ser los primeros síntomas de una enfermedad para la que no existen pruebas diagnósticas definitivas sino la suma de exploraciones del enfermo.
El Rilutek es por el momento el único medicamente que puede retrasar la evolución de una enfermedad que afecta más a hombres que a mujeres de edades entre los 40 y 70 años. Díaz dijo, no obstante, que no hay que rechazar tratamientos alternativos pero advirtió que se desconfíe de terapias que se presenten como la panacea.
Trabajo psicológico con el enfermo y los familiares
El abordaje psicológico en esta enfermedad es primordial para controlar su evolución, según explicó Pedro Olmedo Ballester, psicólogo de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV). Desconcierto, negación y agresividad son algunos de los estadios por los que va a pasar el enfermo y su familia en los que es recomendable tener ayuda.
La presidenta de ADELA-CV y afectada, Nieves Berenguer, puntualizó que muchas de las barreras sociales «se las pone el propio enfermo más que la enfermedad».
Entre los asistentes al debate se encontraba Javier Cabo, hasta la pasada semana secretario comarcal de UGT, al que se le diagnosticó ELA hace unos años. Cabo conversó de su experiencia con responsables de la asociación.
