ORGANIZA: ADEFA (Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Alicante)
INTERVIENEN:
JOSÉ IGNACIO LAO. Médico genetista de los Laboratorios Doctor Echevarne de Barcelona
MANUEL LÓPEZ ESPINO. Médico psiquiatra del Hospital 12 de Octubre de Madrid
MARÍA DEL CARMEN CAPLÍN MARTÍNEZ. Vicepresidenta de ADEFA (Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Alicante)
PRESENTA:
RICARDO FERRÉ ALEMÁN. Presidente del Colegio Oficial de Médicos de Alicante
MODERA:
JOSÉ MARÍA PEREA. Director del Club INFORMACION
DEBATE SOBRE FIBROMIALGIA Y AVANCES TERAPÉUTICOS
La Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Alicante ha organizado una charla-coloquio sobre esta enfermedad (caracterizada por un dolor general difuso y fatiga) y los avances en su tratamiento que tendrá lugar esta tarde, a partir de las 19.30 horas,. en el salón de actos del Club INFORMACION. Los doctores Lao y López Espino abordarán el tema «Gen Comt y otros avances en fibromialgia». El acceso es libre. El presidente del Colegio de Médicos de Alicante, el doctor Ricardo Ferré, presentará a los dos conferenciantes: el doctor José Ignacio Lao, médico genetista de los Laboratorios Doctor Echevarne, de Barcelona, y Manuel López Espino, médico psiquiatra del Hospital 12 de Octubre. Carmina Caplín Martínez, vicepresidenta de ADEFA (Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Alicante), adelantará la programación las actividades con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia que se celebra mañana jueves. La asociación también celebra mañana, a las 20 horas, una concentración en la plaza del Puerto de Alicante, lugar en el que se expondrán el domingo algunos trabajos realizadas por afectados.
EL DÍA DE UNA FIBROMIALGIA
MARÍA DEL CARMEN CAPLÍN
Suena el despertador a las 6.45 de la mañana no hacía falta como muchas otras noches. Hacía ya un buen rato que el sueño me había abandonado. Empieza para mí la rutina diaria. Tratar de salir de la cama controlando el dolor, intentando seguir en lo posible las enseñanzas de mi fisioterapeuta: estirando los músculos, moviendo manos, brazos, cabeza, piernas y pies, arqueando la espalda, para tratar de que este dolor, este agarrotamiento que me acompaña constantemente y que se ha apoderado totalmente de mi cuerpo ?instalándose en él como un okupa? se haga lo más soportable posible.
Una vez superado este primer obstáculo voy a la cocina, enchufo la cafetera, una nueva y reluciente, de esas tipo americano que hacen un café gota a gota que no tiene nada que ver con tu vieja y estupenda cafetera de Oro Ley que tiraste por la ventana de la cocina no hace mucho; en uno de esos momentos de ira e impotencia al ver que te resultaba imposible desenroscarla debido al dolor de tus maltrechas y agarrotadas manos. Abro un brick de zumo ?por supuesto, también hace mucho tiempo que no me hago un zumo de naranja natural por no poder apretar el exprimidor; creo que ya se lo he regalado a alguien, al igual que la licuadora, la batidora y algún que otro electrodoméstico inútil para mí? y voy al baño a ducharme. Me doy una ducha bien, bien caliente que relaje mis músculos doloridos y después de secarme con ciertas dificultades trato de ponerme una crema para el cuerpo, tarea harto difícil para una persona con fibromialgia, pues si no tienes quien te la ponga, más vale que lo dejes estar no sea que en una de tus contorsiones tengas que terminar pidiendo a gritos que te inyecten un Voltarén.
Vuelvo a mi habitación a vestirme; el sujetador siempre abrochado por delante, por supuesto, los zapatos a poder ser, sin cordones, y las medias, eso, eso, ni el mejor contorsionista te ganaría a ti en movimientos para poder subírtelas. Y, ay!! También pasaron a la historia las braguitas-tanga que tanto te gustaban y tan bien te sentaban; ahora te has pasado a la braga-faja. Pobre de ti, si no fuera así, ¿cómo ibas a aguantar 8 horas fuera de casa sin la zona lumbar bien protegida? Ya vestida y acorazada vuelves a la cocina a desayunar y tomarte tus drogas (todas legales, por supuesto y obtenidas con receta de la Seguridad Social) para poder enfrentar el día. ¿Qué me tomo un Efferalgan 1 gr., 1 Deprancol, 2 Gelocatiles, 2 Neobrufen 600. Creo que me voy a tomar juntos un Algidol y un Neobrufen 600 pues parece que últimamente me ponen, por lo menos me dura el efecto 3 o 4 horas.
Bueno, ya estoy dispuesta para ir a trabajar, bajo a la parada del autobús pidiendo a los hados que me sean propicios, no sea hoy un día de esos húmedos de Alicante, donde la humedad relativa sea del 90%, porque si es así, estaré todo el día fatal, arrastrándome por los suelos; pero no, menos mal hace un día soleado y brillante, aunque estamos en pleno invierno.
En el trabajo todo bien como siempre, pero pienso yo, qué efecto le debe causar a la gente que viene, ser atendida por una persona que está en su puesto de trabajo con un cojín bajo el culo para que tus trocánteres sufran lo menos posible en 7 horas en la posición de sentado, una almohadilla eléctrica enchufada en las lumbares y las manos protegidas con muñequeras para poder aliviar el dolor del túnel carpiano, al manejar el ordenador. Y digo yo, si sólo me falta traerme la lámpara de infrarrojos para el cuello y piensen que les está atendiendo la momia de Belfegor, resucitada del Museo del Louvre.
Así va pasando la mañana, siempre con este cansancio, con este agotamiento inexplicable. De pronto, un fuerte dolor bajo el esternón y te dices a ti misma no, por favor, ahora no, un episodio de colon irritable, ahora no, por favor, y sí, ese dolor caliente, lacerante que baja desde el esternón por debajo de las costillas, por el estómago y la pelvis. Te vas al baño y pasas allí media hora o una hora en la que quisieras morirte, pero de verdad. En la que pides que por favor esta puñetera enfermedad que se ha apoderado de ti, que tú no controlas y que dispone de tu cuerpo como ella quiere, acabe contigo de una vez y no poco a poco. Que tú lo que de verdad quieres muchas veces es irte con los que has amado y ya te han precedido, porque estas cansada de luchar con tanto esfuerzo contra ella?
En fin después de haber recuperado un poco el pulso y mojarte las sienes, la nuca, las muñecas, etc? y recomponer tu cara y tu cuerpo como puedes, mientras piensas en hacer la reivindicación a tu comité de empresa ?y por extensión a todos los comités que tengan en sus plantillas empleados con fibromialgia? de un aseo con bidé. Nadie sabe lo difícil que es para una persona con túnel carpiano, epicondilitis (vulgo; codo de tenista), y todas las tendinitis habidas y por haber, hacer las prácticas higiénicas necesarias que es imprescindible cuando uno va a utilizar el servicio. Vuelves a tu puesto de trabajo y entonces oyes a algún compañero que te dice: ¡Hija mía que habilidad tienes para desaparecer!. Y entonces te derrumbas, te buscas un rincón donde llorar tu amargura, tu dolor y toda la carga de frustración que ésta enfermedad te hace sentir. Y sientes que ya no puedes más, estás como vacía de energías y te enrabias pensando que el destino te ha jugado una mala pasada y en el reparto de endorfinas alguien se ha quedado con las suyas y con las tuyas.
Regreso a casa a las 4 menos cuarto. Un repaso rápido y por encima a la casa y a los cajones higiénicos de los gatos, al tiempo que enchufo la manta eléctrica que vaya calentando el sofá. Y la sandwichera para comer algo rápido. Ya comeré mejor después cuando recupere fuerzas, mientras pienso como soportarán esta enfermedad tantas mujeres que además de trabajar y ocuparse de su casa tienen hijos, maridos, padres, a su cargo. Eso son heroínas y no «la de Aragón».
¿Será esta puñetera enfermedad el tributo que tenemos que pagar las mujeres del siglo XX por ganar nuestras libertades?…Por fin me tumbo en el sofá completamente dolorida, tengo tantas contracturas que soy consciente de cada centímetro de mi cuerpo. Hasta la piel me duele. Tomo un Mio-Relax, descuelgo el teléfono (para tener que oír siempre: Hay que ver hija, tu estarás muy mala, pero nunca estas en casa); un masaje con Airtal en las rodillas y en las manos. Me coloco mi férula «túnel-carpiana». Ya estoy, tengo toda la tarde por delante para recuperar un poco.
Si es una de esas tardes en las que me despierto recuperada aprovecho para ir al masajista mi maravilloso Juan Miguel que tan bien conoce mi cuerpo, y tan bien sabe deshacer mis contracturas, a veces incluso hasta las mentales; o al balneario para nadar y hacer mis ejercicios en la piscina y sumergirme en el jacuzzi donde bajo sus chorros y mecida por sus burbujas me olvido de cómo soy ahora y recupero a la Carmina de antes, a la que corría, que caminaba ligero sin tener que pararse a descansar cada dos por tres a la que podía con todo, en fin a la que su cuerpo respondía cuando ella se lo pedía antes de que este okupa, que ahora parece haber desaparecido con estas burbujas, se instalase en su vida para siempre.
