Intervienen
Ángela Sempere. Neuropediatra. Pediatra en la Clínica Vistahermosa de Alicante
Mari Carmen Carretón Ballester. Delegada de la Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana en Alicante

www.alceepilepsia.org

Desde la delegación de la Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana en Alicante, hemos preparado un dossier informativo sobre cómo puede afectar la epilepsia como enfermedad en sí y los factores externos que se derivan de ella en los niños y niñas afectados por esta patología. La epilepsia es una enfermedad neuronal crónica que requiere de un tratamiento farmacológico que, en caso de funcionar bien, puede llegar a controlar las crisis. Sin embargo, esto no significa que las crisis desaparezcan.
Un niño, controlado con la medicación, no muestra de manera externa ningún tipo de convulsión ni crisis. Tras dos o tres años con medicación y la enfermedad controlada, puede retirarse el tratamiento y, en un porcentaje bastante elevado, la enfermedad puede desaparecer. Sin embargo, debemos atender también al porcentaje minoritario de aquellos niños que, aun respondiendo bien al tratamiento y tras ese período de tiempo, necesitan de la medicación porque continúa existiendo movimiento paroxístico. Además, los tratamientos antiepilépticos tienen graves reacciones adversas que merman la calidad de vida de los pequeños pacientes. Al ser una enfermedad crónica y tratándose de niños/niñas que están en continuo proceso de desarrollo, las dosis de los fármacos antiepilépticos requieren de un control constante, así como de una constante regulación al alza de las dosis necesarias. Esto implica que los efectos secundarios también se hacen crónicos durante largas fases del tratamiento y se hace necesario conocerlos para comprender la involuntariedad de las alteraciones más comunes y que se derivan del mismo.
Alteraciones en el humor, en el comportamiento, en la memoria o en la capacidad intelectual del niño o niña con epilepsia y las dificultades en el aprendizaje son habituales. Es por este motivo que, desde la asociación, se promuevan acciones afirmativas que persigan dar a conocer el entorno y el impacto social de la epilepsia para encontrar las mejores soluciones de intervención educativa, social y psicológica para ellos y para sus familias. Sin embargo, la tipología del afectado/a por epilepsia en este caso, requiere de un trabajo colaborativo con los centros escolares con objeto de mejorar el bienestar de todas y cada una de las personas que conviven con la epilepsia.

Los profesores, el equipo directivo, los compañeros?., deben estar informados para comprender el alcance de esta enfermedad, a la vez que estamos a su disposición para contribuir a mejorar la dinámica educativa y socializadora del menor en su ámbito escolar en beneficio de todo su entorno. Por estos motivos, una de nuestras prioridades es informar y dar a conocer la enfermedad y su impacto social a los niños y niñas, por un lado, y a los educadores por otro, adaptando nuestros mensajes a sus dudas y preguntas al respecto. El conocimiento es la única riqueza para acabar con el estigma social de la epilepsia. Nuestras acciones afirmativas forman parte de la estrategia de la asociación «Visibilizar la epilepsia» en beneficio de mejorar la calidad de vida de afectados y familiares de esta patología en nuestra provincia.