PROGRAMA
PRESENTA:
Elena Contreras Carrero. Directora de la Fundación Diógenes
17:00 h
Proyección documental: «¿Cómo estás papá?», de X. L. Suárez Canal. Guión: Marcel Perrín
18:00 h
Emilio Ferreres Boira. Afectado. Presidente ADELA-CV
Javier Cabo Lombana. Presidente de la Fundación Diógenes para la Investigación en ELA. Afectado
18:30 h
«Perspectivas de futuro en el tratamiento de la ELA»
Carlos Martín Estefanía. Neurólogo. Coordinador de la Unidad Neuromuscular del Hospital General
Universitario de Alicante
19:00 h
«Presentación del Documento del Consenso ADELA-Sociedad Valenciana de Neurología para una atención
integral en pacientes de ELA»
Jaume Morera Guitar. Médico especialista en Neurología y presidente de la Sociedad Valenciana de
Neurología
19:30 h
«Ensayo de Regeneración de Motoneuronas Espinales a partir de células madre embrionarias».
Carmen Viso. Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández de Alicante.
20:15 h
Actuación musical CORO LILLO JUAN de Sant Vicent del Raspeig
LOS EXPERTOS PIDEN MÁS INVESTIGACIÓN Y RECURSOS PARA LA ESCLEROSIS LATERAL
SYLVIA ESCRIBANO
Faltan recursos e investigación para el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta es la conclusión extraídapor los expertos que, durante la tarde del pasado miércoles, participaron en las primeras jornadas translocales sobre esta enfermedad degenerativa que se celebraron en el salón de actos del Club INFORMACION. En el encuentro se presentaron las principales conclusiones del documento consensuado entre la asociación de afectados de la Comunidad Valenciana Adela y la Sociedad Valenciana de Neurología. El presidente de esta última, Jaume Morera, indica que los principales problemas con los que se encuentran estos enfermos son «el desconocimiento de la enfermedad en Atención Primaria, los retrasos para acceder a la Especializada y la demora en el proceso diagnóstico».
En definitiva, una «falta de coordinación» entre los diferentes sectores sanitarios y «una falta de apoyo sociosanitario». Además, Morera insiste en que «existe un desconocimiento del documento de voluntades anticipadas, que puede ayudar a tomar decisiones cuando llegue el momento». Por ello, las principales reivindicaciones de esta sociedad y de Adela radican en la necesidad de «promocionar el conocimiento acerca de la enfermedad y crear un registrode pacientes». También exigen una «asistencia integral, mayor coordinación y que se potencien las ayudas para realizar más investigaciones».
Por su parte, el neurólogo y coordinador de la unidad Neuromuscular del Hospital General de Alicante, Carlos Martín, aseveró que «sí se está investigando» y que existen diversos ensayos clínicos en Europa y Estados Unidos sobre la enfermedad. En cuanto a las terapias del futuro para el tratamiento de la ELA, consideró que habría que estudiar los resultados de los ensayos y podrían haber eficaces «cócteles de fármacos». También indicó que podrían desarrollarse las terapias genéticas y los estudios sobre las células madre. La científica Carmen Viso, del Instituto de Neurociencias de Alicante, explicó que ya se están desarrollando investigaciones de ese tipo en ratones.
En las jornadas también participaron el presidente de Adela, Emilio Ferreres, y el de la Fundación Diógenes, Javier Cabo.
