Entrada libre
Organiza: adEMa (Asociación de Esclerosis Múltiple de Alicante)
Teléfono: 965 13 15 12. E-mail: adema@telefonica.net
Patrocina: Fundación de la Solidaridad y el Voluntariado de la Comunidad Valenciana, Bancaja, Conselleria de Bienestar Social de la Generalitat Valenciana, Diputación Provincial de Alicante (Servicios Sociales)
Colabora: Universidad Miguel Hernández de Elche, departamento de Psicología de la Salud, Facultad de Medicina, Hospital General de Alicante y Club INFORMACION
10.00 horas:
CONSEJOS Y ACTIVIDADES PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE
Interviene:
María José Huertas Clemente. Terapeuta Ocupacional
11.00 horas:
Pausa-Café
11.30 horas:
MODOS DE AFRONTAMIENTO A LOS DETERMINANTES PSICOSOCIALES DE LA E.M. CRECIMIENTO PERSONAL
Interviene:
Cristina Borrego Honrubia. Directora de adEMa. Piscológa
12.30 horas.:
ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN
Interviene:
Ana Burgui Rodrigo. Vocal de la Junta Directiva de adEMa
13.00 horas:
Clausura de las jornadas
14.00 horas
Comida
LOS CIENTÍFICOS APUESTAN POR EL TRASPLANTE DE MÉDULA ÓSEA PARA FRENAR LA ESCLEROSIS
R. A. FRAILE
El trasplante de médula se presenta como la única alternativa para paliar los síntomas de la esclerosis múltiple cuando los fármacos dejan de tener efecto. No obstante se trata de una técnica que dá sus primeros pasos -dada la complejidad de regenerar neuronas- por lo que los científicos reclaman más apoyo a la investigación.
Los expertos que durante dos días han participado en las VI Jornadas sobre Esclerosis Múltiple organizadas por la Asociación de Esclerosis Múltiple de Alicante (ADEMA) que se clausuraron ayer en el Club INFORMACION han coincidido en la necesidad de abordar esta enfermedad neurodegenerativa crónica (afecta a zonas del sistema nervioso) no sólo desde el punto de vista patológico, también desde el ámbito psicosocial por la discapacidad que provoca.
Salvador Martínez Pérez, investigador del Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández, aseguró que en base a los últimos experimentos que constatan la capacidad de generar células de distintos tejidos a partir de células madre, se ha demostrado que en la médula ósea del adulto existe una población de células madre capaz de generar células neurales cuando son trasplantadas en el cerebro y que es posible la generación de neuronas a partir de células medulares. A su juicio estos ensayos apoyan la utilización de trasplantes de médula como fuente de células con capacidad regeneradora de la mielina (recubrimiento que envuelve a las neuronas) en los procesos degenerativos como es la esclerosis múltiple.
Martínez aseguró que los trasplantes de médula en enfermos con esclerosis están yendo bien dado que se frena la progresión de la enfermedad y, en algunos casos, se constata una gran remisión de los síntomas (pérdida de fuerza y de sensibilidad, tirantez, rigidez y espasmos musculares, visión doble o falta de equilibrio).
Por su parte los neurólogos confían mucho más en lo que está experimentado como son los tratamientos farmacológicos. Teresa Frutos, médico adjunto del Servicio de Neurología del Hospital General de Alicante, se centró en los tratamientos para aliviar la espasticidad -uno de los síntomas mas comunes- y en concreto habló de la bomba de Baclofen indicada para casos graves e intensos cuya existencia no es nueva aunque es desde hace unos años cuando ha aumentado su implantación en los hospitales de la provincia. Se trata de una pequeña bomba de infusión que se sitúa debajo de la pared del abdomen del paciente de la que parte un catéter que llega al espacio que existe alrededor de la médula ósea. Con esta bomba se puede administrar un tratamiento «a la carta» que es posible modificar. «Es la mejor alternativa para un paciente grave que no responde al tratamiento oral», aseguró.
El 97% de los pacientes con lesión espinal bien seleccionados tiene una buena respuesta a la bomba de Baclofen porque el fármaco actúa sobre el sistema nervioso y tiene menos efectos secundarios dado que el nivel en sangre es más bajo. Por el contrario, el 30% de los afectados que utilizan el medicamento por vía oral no tienen buenos resultados, según datos facilitados por la doctora Frutos.
Dos mil casos diagnosticados en la provincia
En la provincia de Alicante son unas 2.000 las personas que sufren esclerosis múltiple. En cualquier sociedad la prevalencia suele ser de 40 casos por 100.000 habitantes aunque los expertos están detectando un mayor incremento en los últimos tiempos, principalmente en personas jóvenes, que achacan a factores ambientales y a efectos secundarios de vacunas e infecciones virales. En cualquier caso los países nórdicos son los que registran un mayor números de casos de esta enfermedad por lo que la presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Alicante (ADEMA), Concha Torres Pinar, la ha bautizado como la «maldición vikinga». Esta mujer afectada por la enfermedad explicó que el principal objetivo de la asociación es la divulgación de una patología que «no necesariamente está ligada a una silla de ruedas como piensan muchos. Hay quienes pueden hacer una vida normal».
En las jornadas médicas desarrolladas en el Club INFORMACION, la psicóloga Nieves Pons, de la Universidad Miguel Hernández habló de la problemática asociada a la discapacidad que provoca en algunos afectados y en la necesidad de abordarla desde un enfoque psicosocial que complemente el aspecto médico y que potencie la autonomía y la participación social de estas personas.
Cristina Borrego, directora de la asociación ADEMA, se centró en cómo las personas a las que se les diagnostica esclerosis perciben la enfermedad y las estrategias que han de seguir para conseguir afrontarla.
Por su parte el terapeuta ocupacional José Huertas Clemente abordó en su exposición un abanico de consejos y cuidados para para mejorar, mantener y facilitar las capacidades físicas, psíquicas y sociales del individuo.
