PROGRAMA
19.30 h: Inauguración. Preside la mesa: Asunción Sánchez Zaplana, concejala del Ayuntamiento de Alicante
19.45 h: Presentación del documental «Fibromialgia: la paliza invisible». Presenta: Carmen Caplín Martínez, presidenta de ADEFA (Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Alicante)
20.00 h: Ponencia: «Beneficios del EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing) y la terapia neural en Fibromialgia», impartida por la psicóloga el Centro Limbic en Alicante, Silvia Sánchez García
20.30 h: Ponencia: «Beneficios en fisioterapia y la osteopatía en Fibromialgia», impartida por Jorge Roses Conde, fisioterapeuta del Centro Limbic en Alicante
21.00 h: Ponencia: «Fibromialgia e incapacidad permanente», impartida por Gabriel Ruiz Soria, abogado
21.30 h: Coloquio y rueda de preguntas
LUIS DE TERESA – MÉDICO RESPONSABLE DE LA UNIDAD DE FIBROMIALGIA EN SAN VICENTE
«EL APOYO SOCIAL Y FAMILIAR ES MÁS EFECTIVO QUE EL ABUSO DE FÁRMACOS»
SYLVIA ESCRIBANO
El sábado es el Día Mundial de la Fibromialgia y usted ha sido pionero en el tratamiento público de esta enfermedad en España a través de la unidad que dirige en el Hospital de San Vicente, ¿cuánto tiempo lleva al frente de ella?
Empezamos a finales de 2004. Es una unidad de referencia del sistema público en la Comunidad Valenciana y fue la primera de España.
¿Hay alguna más pública en el país?
Ahora empieza a haber alguna, hemos sembrado para que otras comunidades realicen las mismas actividades contra el dolor crónico. Hace tres meses se inauguró una en Albacete.
¿Qué pacientes llegan a esta unidad?
Estas unidades no son para el diagnóstico de la fibromialgia, eso debe hacerse por los médicos de familia. Una vez que han puesto un tratamiento y necesitan la ayuda de uno multidisciplinar se remiten aquí.
¿Cuál es el tratamiento?
Nosotros nos caracterizamos por darlo a través de múltiples especialistas como psicólogos, fisioterapeutas o reumatólogos, entre otros. Es fundamental el poyo de las instituciones sociales y la familia, por lo que intentamos favorecerlo para mejorar la comprensión familiar y de la sociedad a estos pacientes.
Hasta que se creó esta unidad, ¿considera que también hubo incomprensión ante los enfermos por parte de la medicina?
Correcto. Hasta el año 50 la medicina era paternalista, después se basó en la evidencia científica, en los síntomas. Ahora, se empieza a comprender que el paciente con fibromialgia necesita de otros tratamientos y de una implicación de la sociedad, porque si están apoyados se evita el abuso de medicamentos o terapias alternativas no indicadas.
¿Siguen sin conocerse las causas de la fibromialgia?
Es un gran síndrome, no es una enfermedad. Hay acumulo de síntomas y de signos, desconocemos la causa, pero existen teorías. Hoy sabemos que los pacientes tienen una mala tolerancia al estrés crónico, lo que hace que tengan un mal procesamiento del dolor a nivel cerebral y eso causa que no se inhiba el dolor y que se produzca una sumación que provoca que se distribuya por todo el organismo.
¿El factor psicológico es importante?
Mucho. Mediante talleres se les informa de qué es la enfermedad, las técnicas de relajación, qué es la ansiedad, qué fármacos se deben tomar, qué ejercicios hacer, cómo ahorrar energía. Tienen que entender que vienen a aprender cambios de conducta, que le van a ayudar junto con los medicamentos, y que nosotros no tenemos una pastilla milagrosa que les cambie el chip.
¿Faltan recursos para la asistencia a estos pacientes?
Lo que ocurre es que hemos pasado del desconocimiento al excesivo diagnóstico. Cuando una mujer de edad media va a un centro de salud y dice que tiene dolor, fatiga o que no duerme, le dicen que es fibromialgia y los mandan aquí. Estamos recibiendo pacientes que no deberían llegar. Para ser eficaces debemos limitarnos a los casos complicados.
El estrés, el aumento de los problemas psiquiátricos y la pérdida de hábitos saludables, ¿aumentarán los casos en un futuro?
Por su puesto. Existen factores negativos como la obesidad, los estimulantes como el ginseng o las anfetaminas, el alcohol y productos para adelgazar. Por contra, el ejercicio es bueno porque se liberan endorfinas.
MUJER, DE 50 AÑOS Y CON TRASTORNOS PSIQUIÁTRICOS
El doctor Luis de Teresa asegura que la fibromialgia afecta a cerca de un 4% de la población, unas 120.000 personas en la Comunidad Valenciana. La mayoría son mujeres entre los 52 y los 55 años debido a los cambios en el organismo que experimentan «con la regla, el embarazo y en la menopausia». Además, «la sociedad las ha educado como mucho más sensibles y si a eso se acompaña un latigazo cervical, se favorece este tipo de patologías». Cada año, la unidad de San Vicente ve a unos 400 pacientes nuevos y en total atienden «a unos 80 ó 90 al día de toda la Comunidad y el resto de España, porque tienen derecho a una segunda opinión». El 40% de los que tratan tiene trastornos psiquiátricos, como depresión o trastornos bipolares, que muchas veces son la causa del dolor y convierten la fibromialgia en algo secundario. De ahí, «la importancia de personalizar los tratamientos», indica.
¿QUÉ PASA CON EL RECONOCIMIENTO DE LAS INCAPACIDADES?
MARÍA DEL CARMEN CAPLÍN
Presidenta de ADEFA (Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Alicante)
Como presidenta de la Asociación que tengo el honor de dirigir, me llegan las dudas, quejas y perplejidades de l@s soci@s, y el contacto con otras personas como pueden ser los miembros de otras asociaciones, lo que me lleva a extraer el título de la presente reflexión acerca del proceso de reconocimiento de una incapacidad permanente y, más en concreto, cuando nos encontramos ante enfermedades de las llamadas «raras».
Entiendo que, ante enfermedades como la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, del que algunos especialistas de la sanidad privada por lo menos reconocen su desconocimiento sobre la misma y la interpretan como una astenia, cuando poco tiene que ver, los médicos que forman los equipos de valoración de incapacidades, sea culpa de quien sea, no la sepan valorar.
Lo que no puedo entender, al menos en la provincia de Alicante, que es la que conozco y por la que he pasado por este proceso, es que esos médicos, en ocasiones, dan prueba de su poca o nula sensibilidad y su desconocimiento de la enfermedad y en lugar de valorar las limitaciones que en realidad padecemos los enfermos vayan a la busca y captura del simulador, cuando, no nos equivoquemos, éstos si los hay son una minoría, pues suficientes filtros existen a través de los médicos de atención primaria, especialistas, e inspección médica para evitar que esos simuladores lleguen al equipo de valoración. Asimismo, tampoco puedo entender cómo se han dado casos en que parece ser relevante, en el informe emitido por dicho equipo de valoración, más que las dolencias del enfermo, la profesión de su cónyuge.
La solución, creo, podría ser dar cursos a dichos médicos acerca del trato debido a los pacientes y, sobre todo, de los descubrimientos acerca de las enfermedades «raras», al objeto de que supieran realmente las limitaciones que acarrean a las personas que desgraciadamente las padecen.
Tampoco entiendo por qué, tras la denegación de la incapacidad, al acudir a los Juzgados de lo Social para hacer valer el derecho a la misma, no tienen la misma validez los informes emitidos por la medicina pública, que desgraciadamente parece no tener mucho conocimiento sobre dichas enfermedades, que los emitidos por la medicina privada, que es la que esencialmente está realizando las investigaciones sobre la misma. No obstante, cuando se aporta un informe de la sanidad pública más beneficioso para el enfermo, en el que incluso se recomienda que cambie de trabajo o que guarde reposo, éste tampoco se tiene en cuenta, primando en ese caso el informe emitido por el equipo de valoración de incapacidades. Y lo que me deja más perpleja es que cuando finalmente se tiene sentencia, a favor o en contra, si recurre ante el Tribunal Superior de Justicia el Instituto Nacional de la Seguridad Social se revoca, por lo menos no en todos los casos, por no haber tenido en cuenta el Juzgador de Instancia el informe emitido por el equipo de valoración de incapacidades. Pero si el que recurre es el enfermo, el Juzgador de Instancia rara vez se equivoca. El problema es que, últimamente, ante una sentencia del Tribunal Superior de Justicia revocatoria del derecho a la incapacidad, no queda ningún recurso, porque si bien es cierto que existe el recurso de casación para la unificación de doctrina, el Tribunal Supremo está dictaminando que procede dado que no existe identidad entre todas las dolencias que pueda tener un enfermo y la profesión a realizar, por lo que en la práctica dicho recurso no se puede interponer, dando lugar, creo yo, a una gran desigualdad entre los enfermos de las distintas comunidades autónomas, además de que cómo defendernos de las sentencias dictadas por los Tribunales Superiores de Justicia en materia de incapacidad, ya que en algunas de nuestras comunidades autónomas, por el hecho de padecer una enfermedad tienen derecho a esa incapacidad mientras que en otros es ignorada, y eso viene determinado por todas las sentencias de los Tribunales Superiores de Justicia.
La situación narrada puede parecer sin importancia pero no lo es ni mucho menos, ya que cuando una sentencia estimada por el Juzgado de lo Social es revocada y, muchas veces, sin gran fundamento, porque evidentemente no se puede tener en cuenta únicamente el informe de síntesis para determinar que el Juzgador de Instancia se ha equivocado cuando en el acto de juicio se realizan más pruebas y se aportan más documentos, el enfermo se encuentra con que estando realmente enfermo se tiene que reincorporar a un trabajo, que no puede realizar, acabando en situación de desempleo, más o menos afortunada según la empresa en que prestara servicios, ya que normalmente la reincorporación del enfermo acaba en despido.
Espero que la presente reflexión sirva para algo, para concienciar del problema que supone el padecimiento de una enfermedad crónica que no es reconocida y que realmente impide trabajar, sea cual sea el sentido de las sentencias que se dictan.
¿DOCTOR, TENGO FIBROMIALGIA?
JUAN JOSÉ GIL SÁNCHEZ, Secretario de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Alicante (ADEFA)
Cada día que pasa me pregunto: ¿qué ha de sucederle a un enfermo de fibromialgia para que le crean realmente enfermo?
Porque desgraciadamente nos pasa de todo. Empezando por el peregrinaje de visitar una a una la consulta de todos aquellos especialistas que deben diagnosticarnos algo que justifique nuestro «dolor», nuestro «cansancio», nuestro «insomnio», nuestras «migrañas», etcétera. He de frenar un poco en los síntomas, son tantos, que si sigo a lo mejor no me van a creer.
Bueno, llega un momento que parece que hemos dado con el especialista «inteligente», el reumatólogo, que nos dice: «Usted tiene fibromialgia, pero no lo diga muy alto porque no le van a creer».
¿Todos estos años para que me den un diagnóstico y no puedo decir lo que padezco?
Bien sabemos nosotros, que cuando acudimos a Urgencias, y desgraciadamente son innumerables las veces, no se nos ocurre decir «yo es que tengo fibromialgia» porque rápidamente el dolor por el que hemos acudido es de la «fibro», y nada más.
Y nos mandan de vuelta a casa, a lo mejor si has dado con algún médico benévolo te han pinchado un Nolotil o un Voltaren y te ha reducido algo el dolor.
Pues al día siguiente, estás igual, y otra vez a Urgencias. «Mire que tengo dolor otra vez en la zona lumbar, se me viene hacia el abdomen, me escuece al orinar,…».
–Bueno, vamos a hacerle una «eco», pero no se acostumbre. Parece que sale una posible litiasis en el riñón izquierdo, pero no se ve muy claro. Además si es donde está no debe de dolerle. Habrá que hacerle una resonancia, pero ya estamos haciendo mucho gasto con usted.
Al cabo de unas semanas, vas a recoger los resultados y te dicen que te han sacado unos hemangiomas en el hígado.
–¿Pero no era una piedra?
–Sí, pero es que tanto buscar, claro le hemos sacado esto también.
–Bueno, por lo menos estos dolores no eran de la «fibro», ¿serían de la piedra?, ¿no sé si los hemangiomas duelen?
Luego, llega un día, y nos duele tanto las cervicales que acudimos otra vez al médico de cabecera.
–Mire usted, que me duele mucho las cervicales, ¿no será alguna hernia discal?
–¡Pues, no sé! Te mandaré al reumatólogo para que te haga unas radiografías.
–Sí, seguro, nos dice el reumatólogo, que ya nos conoce de tanto ir.
–Podría usted hacerme una radiografía para verificarlo.
–¡Oh, no! ¿Para qué quieres saberlo?
–Pues verá, estoy de baja y para demostrárselo a la inspección médica y que conste en mi currículo.
–Seguro que tienes hernias discales, pero con los dolores de la fibromialgia ya tienes bastante.
Pues nada, me tomaré un «Zaldiar», que me lo recetaron cuando fui a la Unidad del Dolor, ellos sí que deben saber de dolores, porque para eso están en esa unidad.
Y al día siguiente, tienes unos dolores horribles de estómago y te pasas la mañana yendo al baño a evacuar.
Y piensas, esto debe ser el síndrome de colón irritable. Mañana iré al médico.
–¡Buenos días! ayer tuve unos episodios de diarrea con fuertes dolores de barriga.
¿Cree que puede ser colón irritable o cándida? Porque según he leído la cándida produce estos síntomas, entre otros muchos.
–Mira, la única «Cándida» que conozco es una tía mía. Vete a casa tómate una manzanilla y no leas tanto, que te sugestionas.
–Creo que estás un poco hipocondriaco, te voy a hacer un volante para el psiquiatra. Esto suele derivar en una depresión y tendría que verte el neurólogo.
Y de vuelta a casa me voy preguntando: ¿será todo fruto de mi imaginación?
Saco la agenda y busco el número de teléfono de la psicóloga para pedirle cita, pues ella parece que me entiende mejor.
Entonces me doy cuenta de que me he dejado la agenda en casa, como otras veces.
¿Esto de la pérdida de memoria será de la «fibro» también? Mañana lo consultaré con el médico.
–¡Hola, buenos días! Quería consultarle….
–Nada siéntate, tengo una buena noticia para ti. Han abierto en San Vicente una Unidad específica de Fibromialgia.
–¡Qué bien, allí sí que deben saber de esto!
–Te voy a hacer el volante y ya te llamarán.
Al cabo de ocho meses me han llamado para ir a la Unidad de Fibromialgia.
Han tardado un poco, pero habrá valido la pena.
–¡Hola! Mire es que a mí me han dicho que tengo fibromialgia.
–¡Bueno, voy a hacerte una exploración pero seguro que no tienes fibromialgia. Eso va a ser «un mal manejo del estrés».
–¿Cómo dice?
–Sí, mira, si quieres te cambiamos la medicación y verás que bien te vas a sentir.
Salgo de allí, pensativo: ¿tendré fibromialgia, o no? ¿Cómo se maneja el estrés?
–Creo que mañana le consultaré a mi médico de cabecera.
LOS ENFERMOS RECLAMAN MÁS INVESTIGACIÓN EN FIBROMIALGIA
SYLVIA ESCRIBANO
Más recursos y más investigación. Es lo que reclaman los enfermos de fibromialgia con motivo de la celebración, hoy, del Día Mundial de la enfermedad. La presidenta de la asociación de afectados Adefa de Alicante, Carmen Caplín, explicó ayer que el apoyo social a estos enfermos es fundamental, pero «lo que más necesitamos es que se investigue y nos expliquen porque de un día a otro nos pasa a doler todo el cuerpo». Durante su intervención en unas jornadas sobre este síndrome realizadas en la tarde de ayer en el Club INFORMACION recordó que se desconocen las causas de la enfermedad.
Junto a ella, debatió acerca de la fibromialgia la concejala de Acción Social del ayuntamiento de Alicante, Asunción Sánchez Zaplana. Después, los asistentes visionaron el documental «Fibromialgia: la paliza invisible» y la psicóloga del centro Limbic de Alicante, Silvia Sánchez, intervino con su ponencia sobre las terapias en estos enfermos. El psicoterapeuta del mismo centro, Jorge Roses, habló sobre «Los beneficios de la fisioterapia y la osteopatía en la fibromialgia» y el abogado Gabriel Soria expuso sus teorías acerca de la dependencia de estas personas. Después, los asistentes debatieron y realizaron preguntas a los expertos sobre el síndrome.
SOBRE LA FIBROMIALGIA
MARÍA DEL CARMEN CAPLÍN MARTINEZ
No podemos evitar quedarnos perplejos al leer ciertos artículos, como el publicado el pasado día 11 de mayo en el diario INFORMACION, extraídos de la entrevista realizada al doctor Luis de Teresa con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia. Y ello porque ¿qué pueden pensar los lectores sobre el enfermo de fibromialgia, con afirmaciones como que «el perfil del paciente es mujer de 50 años y con trastornos psiquiátricos».
Al pertenecer a una Asociación de Enfermos de Fibromialgia, y como afectados de la misma debemos corregirle, ya que aunque la media de edad en el momento de su aparición varía entre los 45 y 55 años, dependiendo de la población estudiada, bien es verdad, que el paciente habitual es mujer y oscila entre los 30 y los 50 años. Y también es cierto que echando la vista atrás, muchos referimos que desde la infancia hemos sido unas personas enfermizas y con frecuentes dolores, siendo desde muy temprana edad muy frecuentes las visitas al médico y en muchas ocasiones las mismas vienen aparejadas a una falta de diagnóstico o en el caso de que exista el mismo ha sido erróneo. No podemos dejar de pensar que hasta el año 1993 el conjunto de dolencias que padecemos no tenía nombre y en muchas ocasiones era achacada al «histerismo» o menopausia de las mujeres.
Si seguimos analizando la frase del doctor De Teresa, cuando puntualiza los trastornos psiquiátricos, pienso que tales diagnósticos han de quedar reservados a los especialistas de la «salud mental», como son el psiquiatra o el psicólogo en su defecto. No obstante, hemos de reseñar que este hecho no está mencionado al azar, ya que tenemos testimonios de socias/os de que el doctor De Teresa presuntamente ha diagnosticado a pacientes con fibromialgia trastornos psiquiátricos tales como el trastorno bipolar, sin realizar ninguno de los test que se utilizan en Psicología o Psiquiatría para determinar el mismo, sin ser ésta su especialidad. Así como también se han escuchado aseveraciones del estilo «usted no tiene fibromialgia, lo que tiene es un mal manejo del estrés». En algunos de estos casos el paciente ya venía con el diagnóstico de fibromialgia realizado por el reumatólogo, e incluso han tenido que solicitar una segunda opinión para confirmar la existencia de la enfermedad.
Aunque es cierto que pueden coexistir otras enfermedades, como la depresión, el trastorno bipolar, etcétera, en lo que se llama fibromialgia concomitante, no quiere decir esto que sea una característica intrínseca de la fibromialgia. Podemos observar, por estadísticas estudiadas que aunque el 30% de pacientes con fibromialgia padecen depresión asociada, esta cifra coincide con las observadas en enfermos de artritis reumatoide y en otras muchas enfermedades de dolor crónico.
En la entrevista al doctor De Teresa responde que su unidad no está para diagnosticar la fibromialgia. Claro, aquí nos surge la duda ¿para qué está la unidad? Si a los hechos nos remitimos, dicha unidad adolece de un especialista en reumatología que al día de hoy es el que tiene que hacer un «buen diagnóstico». Decimos lo de un «buen diagnóstico», porque está establecido que el diagnóstico más eficaz es el de los puntos gatillo o «tender points». Estos puntos característicos de la fibromialgia tienen una situación concreta y se deben realizar a una presión determinada y cómo no, con el paciente correctamente desvestido.
Más de un paciente hemos asistido al análisis de dichos puntos en la unidad de San Vicente, y no se han hecho la presión en todos los puntos ni con la fuerza necesaria y no nos han hecho desvestirnos, hecho que se ha repetido frecuentemente en nuestros asociados. Tal vez, ésta sea la razón de que se estén realizando tantas altas de pacientes en la unidad, porque no me explico cómo puede darse de alta a un paciente de una enfermedad que hasta el día de hoy no tiene cura.
Estamos de acuerdo en que el primer médico que debe estar formado en la enfermedad es el de atención primaria. Pero esto, de momento, es algo imposible porque dichos médicos no han recibido los cursos correspondientes para la «Formación y Atención al enfermo de Fibromialgia». Cursos que, por otra parte, desde esta asociación llevamos bastante tiempo solicitando por medio de distintos contactos con el Colegio de Médicos y el de Enfermería.
Si ahondamos en los servicios que debería prestar la Unidad de Fibromialgia, vemos que adolece del tratamiento multidisciplinar necesario para el abordaje del enfermo. Porque yo no he visto allí ningún reumatólogo, ningún fisioterapeuta ni nada que haga pensar en un calificativo de apoyo multidisciplinar.
Y por último, apuntar que afortunadamente hay abiertos varios frentes de investigación en todo el mundo. Y que de aquí a pocos años podremos desechar de una vez todos los calificativos que se le están dando a la fibromialgia, tales como «enfermedad invisible», «enfermedad de locos», «enfermedad de histéricos», «enfermedad de psiquiatras», y otros tantos que todavía tenemos que soportar.
Y también llegará el día que podamos olvidarnos de manifestaciones y opiniones como las expuestas por el doctor Luis de Teresa al diario INFORMACION en vísperas de la conmemoración del Día Mundial de la Fibromialgia.
María del Carmen Caplín Martínez, presidenta de ADEFA, y nueve firmas más
