ANTONIO RODRÍGUEZ
MAG WENDO
MADMAGUS
HISTORIA DE DIDAC
Aunque Didac nació en Vinaròs al norte de Castelló, es alicantino de
corazón ya que su madre nació y vivió toda su infancia y adolescencia en
Alicante… Además toda mi familia, madre, hermanos, tíos y primos viven en
Alicante y allí viví yo hasta que nació mi primer hijo Juan Gauxax
Fuenllana. Después de su nacimiento nos fuimos a vivir a Vinaròs por motivos
de trabajo.
Al poco de nacer mi segundo hijo Didac Gauxax Fuenllana (al mes), mi querido
hijo Juan de tres añitos cayó enfermo y después de una rápida y grave
enfermedad , murió en menos de un mes en el Hospital Clínico de Valencia,
el 27 de mayo de 2011… Didac tenía mes y medio.
Ante la sospecha de los médicos que la muerte de su hermanito Juan hubiese
sido provocada por padecer alguna Inmunodeficiencia Primaria y al ser este
tipo de enfermedad de origen mayoritariamente genético, se le realizaron
unas pruebas en el hospital Vall d´Hebrón de Barcelona, y en diez días nos
confirmaron que Didac padecía una Inmunodeficiencia Primaria. El Sistema
Inmunitario de Didac es altamente deficitario y por tanto cualquier
infección que en otro niño se resolvería satisfactoriamente, en él
implicaría secuelas de por vida e incluso la muerte.
El tratamiento que sigue actualmente Didac es paliativo(no curativo). La
cura consistirá posiblemente en un futuro en un trasplante de Médula.
De momento los médicos y la investigación siguen buscando la mutación que le
provoca la Inmunodeficiencia.
El futuro de nuestro único hijo queda por tanto en manos de la investigación
y los médicos… Nosotros como padres veíamos que no podíamos hacer nada por
nuestro hijo… Entonces vimos que en el Vall Hebrón existía un instituto
destinado a la investigación de diversas enfermedades (VHIR) ,entre ellas
las IDPs. Decidimos que era el momento de hacer nosotros algo en memoria de
nuestro querido Juan y por el futuro de Didac, ya que el diagnóstico precoz
es fundamental para mejorar la calidad de vida e incluso salvar vidas.
Empezamos una campaña solidaria donde Didac echa una mano a la investigación
de las Inmunodeficiencias Primarias… A través de la recogida de tapones en
nuestra localidad de Vinaròs y pueblos vecinos (incluso Barcelona con la
ayuda de ACADIP, asociación catalana de déficits inmunitarios primarios que
se ha unido a Didac con la recogida de tapones).
Gracias a gente solidaria y a amigos estamos intentando difundir la
existencia de las IDP´s y hacerlas visibles, no sólo a la sociedad sino a la
comunidad médica, en especial pediatras ya que ellos son los primeros que
han de sospecharlas.
No sólo nos están ayudando con tapones, también planificando fiestas
benéficas, rifas, actuaciones y aportaciones de dinero en metálico.
Todo lo que consigamos recaudar es donado a la unidad de Patologías
Infecciosas e Inmunodeficiencias de Pediatría (UPIIP) del hospital Vall
d´Hebrón. Ese dinero es para la investigación de la enfermedad de Didac y de
otros niños como él que sufren esta enfermedad rara.
Contamos con el apoyo del instituto de investigación del Vall d´Hebrón de
Barcelona (VHIR), con el de asociaciones como ACADIP y con muchísima gente
anónima y solidaria que aún en tiempo de crisis aporta su granito de arena
de cualquier forma.
Nuestro pequeño científico Didac les da las gracias a todos ellos por
colaborar en las investigación de las Inmunodeficiencias Primarias.
